Que pai não tem o coração partido quando seu filho é diagnosticado com uma doença rara. O comediante Dede Sunandar também se sentiu da mesma maneira quando soube que seu segundo filho, Ladzan Syafiq Sunandar, foi diagnosticado com a Síndrome de Williams. A síndrome de Williams é uma doença genética rara, caracterizada por uma ampla variedade de sintomas. Crianças com síndrome de Williams podem ter problemas cardíacos, sanguíneos, rins ou outros órgãos. Crianças com síndrome de Williams também podem ter dificuldades de aprendizagem. No entanto, com os devidos cuidados, essas crianças podem viver vidas saudáveis como pessoas normais e ter um bom desempenho na escola.
Quais são os sintomas da síndrome de Williams?
O filho de Dede Suhendar foi diagnosticado com esta doença rara quando ele tinha apenas 3 meses de idade. Naquela época, o sintoma visível da síndrome de Williams era um vazamento cardíaco devido a um estreitamento no canal que conecta o coração e os pulmões. A própria síndrome de Williams, na verdade, tem vários sintomas que podem ser observados fisicamente no crescimento e desenvolvimento da criança. Fisicamente, os sintomas da síndrome de Williams são caracterizados por:
- Testa grande
- Nariz pequeno e arrebitado
- Uma boca aberta com lábios carnudos
- Queixo pequeno
- Os olhos parecem inchados
- Músculos ou articulações fracos, mas podem desenvolver articulações rígidas à medida que a criança fica mais velha
- Corpo mais curto do que outros membros da família
- Problemas dentários, como dentes que crescem pequenos e separados ou dentes que estão danificados e não crescem
Enquanto isso, os sintomas da síndrome de Williams vistos do lado intelectual da criança são:
- Ocorrer atraso de fala, ou seja, fala atrasada. As primeiras palavras ditas por uma criança só podem sair aos 3 anos
- Crescimento e desenvolvimento lentos, por exemplo, andar tarde
- Dificuldade em desenvolver habilidades motoras finas
- Dificuldade em fazer coisas que requerem coordenação cerebral, como desenhar ou montar peças de um quebra-cabeça
Enquanto isso, do ponto de vista médico, os sintomas da Síndrome de Williams são a ocorrência de problemas de saúde, tais como:
- Problemas com o coração ou vasos sanguíneos, variando de leve a grave, exigindo cirurgia
- Baixo peso ao nascer e falta de crescimento
- Tendo problemas com a amamentação, incluindo cólicas e refluxo
- Ter uma glândula tireoide hipoativa
- Têm um risco maior de desenvolver diabetes
- Visão turva
- Os níveis sangüíneos de cálcio são muito altos na infância
- Audição sensível
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Como a síndrome de Williams é tratada?
Conforme afirma Dede, seu filho deve se submeter rotineiramente a tratamento ambulatorial como uma das etapas para tratar a síndrome de Williams de que sofre. Além disso, o bebê também teve que subir à mesa de operação para curar o estreitamento do canal entre o coração e os pulmões. A cirurgia é, de fato, uma etapa do tratamento da síndrome de Williams que deve ser realizada, especialmente se o paciente tiver vasos sanguíneos estreitos. Depois disso, ele é obrigado a fazer
checar regularmente para evitar complicações de saúde. Além das medidas médicas, as crianças com síndrome de Williams também devem ser submetidas a várias terapias que auxiliam seu crescimento e desenvolvimento. Deve-se ressaltar que a terapia para cada criança com Síndrome de Williams será diferente, dependendo dos sintomas que apresentem. Alguns tratamentos para a síndrome de Williams que podem ser feitos por crianças, incluindo:
- Dieta pobre em cálcio e vitamina D para reduzir altos níveis de cálcio no sangue da criança
- Terapia de fala
- Fisioterapia
- Tome medicamentos para baixar a pressão arterial, se necessário
A síndrome de Williams é incurável. No entanto, as crianças podem ser submetidas a várias terapias para reduzir os sintomas e ajudá-las no processo de aprendizagem. Da mesma forma com as medidas preventivas, até agora não há nada que você possa fazer. Se você tem a síndrome de Williams, é uma boa ideia consultar um médico antes de ter filhos, a fim de se preparar para ser pai de uma criança com síndrome de Williams, considerando que essa doença rara é genética ou hereditária. A longo prazo, existem crianças com a síndrome de Williams que apresentam sérios problemas de saúde. No entanto, você, como pai, não precisa desanimar, porque muitas crianças com a síndrome de Williams podem viver normalmente como outras crianças em geral.
